癲癇監(jiān)測單元(Epilepsy monitoring unit, EMU)是承擔癲癇患者長程視頻腦電圖(VEEG)監(jiān)測的獨立病區(qū),需要有專門的人員配備及設(shè)備和環(huán)境的要求。其主要功能是癲癇的診斷和鑒別診斷,以及癲癇外科的術(shù)前評估。本指南綜合國際上有關(guān)EMU現(xiàn)狀和國內(nèi)癲癇中心的需求,推薦以下EMU建設(shè)標準。
1 EMU團隊人員配置和職責
各EMU的醫(yī)技護分工略有不同,但均應(yīng)做到既職責明確又分工合作,建立規(guī)范化的工作流程。為保證EMU的工作質(zhì)量和工作效率,推薦EMU專業(yè)人員配置和職責如下。
1.1 EMU主任或負責人
一般由神經(jīng)內(nèi)科或小兒神經(jīng)科的癲癇??漆t(yī)師擔任,并應(yīng)符合以下標準:①接受過系統(tǒng)的腦電圖和癲癇專業(yè)培訓,對長程VEEG的操作、閱圖和癥狀學分析有豐富經(jīng)驗,通過腦電圖高級水平考試;②具備EMU的工作經(jīng)驗(包括對癲癇持續(xù)狀態(tài)等臨床情況的處置能力)和管理能力;③掌握和癲癇外科相關(guān)的腦電圖(包括顱內(nèi)腦電圖)和神經(jīng)電生理技術(shù),具有術(shù)前評估經(jīng)驗。
1.2 腦電圖醫(yī)師
具有執(zhí)業(yè)醫(yī)師資格,經(jīng)過系統(tǒng)的腦電圖和癲癇專業(yè)培訓,通過腦電圖中級及以上水平考試;能獨立進行長程VEEG的操作、閱圖和癥狀學分析;掌握和癲癇外科相關(guān)的腦電圖(包括顱內(nèi)記錄)和神經(jīng)電生理技術(shù);掌握對癲癇發(fā)作的觀察和處置方法。腦電圖醫(yī)師的職責是在EMU負責人的領(lǐng)導及指導下,獨立進行腦電圖的閱圖分析和書寫簽發(fā)報告。
1.3 腦電圖技師
具有醫(yī)學教育背景,經(jīng)過系統(tǒng)的腦電圖和癲癇專業(yè)培訓,熟練掌握腦電圖儀器的調(diào)試、電極安放、參數(shù)調(diào)整等操作,能及時識別和排除記錄中的偽差,識別發(fā)作間期腦電圖和發(fā)作期放電模式及癥狀學特征,掌握對癲癇發(fā)作的觀察和處置方法。通過腦電圖初級及以上水平考試或神經(jīng)電生理專業(yè)(腦電圖)技術(shù)職稱考試。腦電圖技師的職責是:①負責VEEG監(jiān)測中的各種技術(shù)性操作,包括患者準備、設(shè)備調(diào)試和記錄全過程;②在腦電圖醫(yī)師的指導下進行初步閱圖分析和進行標注;③書寫初步的腦電圖報告;④腦電圖數(shù)據(jù)整理,包括截圖、打印、數(shù)據(jù)剪輯、存儲歸檔和數(shù)據(jù)庫管理等。
1.4 腦電圖護士
具有執(zhí)業(yè)護士資質(zhì),經(jīng)過初步的腦電圖和癲癇專業(yè)培訓,具有基本臨床護理經(jīng)驗,并具有對癲癇患者的護理經(jīng)驗,基本掌握腦電圖儀器的調(diào)試、電極安放、參數(shù)調(diào)整等操作,能及時識別和排除記錄中的偽差,掌握對癲癇發(fā)作的觀察和處置方法。腦電圖護士的職責是:①對住院患者的接待、宣教和護理工作;②協(xié)助腦電圖技師進行有關(guān)操作,如安放、維護和拆卸電極,排除偽差等;③觀察病情,保證患者安全,及時發(fā)現(xiàn)和記錄癲癇發(fā)作等臨床情況,并及時與醫(yī)技人員聯(lián)系,協(xié)助醫(yī)技人員進行相關(guān)處置。
2 設(shè)備要求
2.1 床位和腦電圖儀器配置
EMU作為一個配備有專業(yè)團隊的獨立病區(qū),至少應(yīng)有8張床位,每床均配備至少32通道的視頻腦電圖儀器。在開展癲癇外科的EMU,考慮到術(shù)前評估的VEEG監(jiān)測占機時間較長,可能需要有更多的床位和儀器。癲癇外科的EMU還需要配備128通道或更高通道的視頻腦電圖儀和電刺激儀,用于顱內(nèi)腦電圖長程監(jiān)測。EMU應(yīng)設(shè)有專用機房,專用電源和鋪設(shè)專用地線。
2.2 視頻和音頻要求
2.2.1 視頻記錄 配備高分辨率的彩色攝像機,光照度達到25Lux (便于展示面部潮紅、蒼白等自主 神經(jīng)改變),并應(yīng)配備內(nèi)置紅外線照明器用于夜間 記錄。要求攝像機具有“虹膜功能”,即可根據(jù)環(huán) 境光線的變化自動調(diào)節(jié)光圈,同時可以手動調(diào)節(jié)。 攝像機鏡頭可以遠程變焦,能對感興趣區(qū)域近距離 視圖。視頻記錄應(yīng)與腦電記錄嚴格同步。在 EMU內(nèi)推薦固定式攝像機,攝像機應(yīng)位于監(jiān)測床 前上方距床面3 m左右,攝像機鏡頭與床面的角度 應(yīng)345°,若<45°會使錄像失真。有條件的EMU可 在床頭上方另附一攝像機,便于觀察面部特寫。不 推薦可移動式或便攜式攝像機,但建議在病區(qū)的走 廊、患者與家屬休息區(qū)等區(qū)域額外安放獨立的攝像 機,以觀察患者在其他場合的發(fā)作。
2.2.2 音頻記錄 在視頻記錄的同時應(yīng)有同步音頻 記錄,以了解監(jiān)測期間的現(xiàn)場情況,特別是患者在 癲癇發(fā)作期伴隨的發(fā)聲癥狀和語言功能,以及醫(yī)務(wù) 人員在現(xiàn)場口述所觀察到的癥狀。應(yīng)選擇全向型 可遠距離拾音的麥克風,以滿足對現(xiàn)場聲音的全方 位記錄。
2.3 急救設(shè)備
EMU應(yīng)配備必要的急救設(shè)備,包括吸氧裝置、 吸痰器、監(jiān)護儀、除顫器及急救車等。急救車配備 的急救藥品包括各種靜脈用抗驚厥藥物和心臟復 蘇藥物等,應(yīng)定期對藥品進行檢查更新。
2.4 建立局域網(wǎng)和數(shù)據(jù)庫
EMU需建立局域網(wǎng),配備有足夠存儲容量的 服務(wù)器,建立數(shù)據(jù)庫,對各臺儀器的數(shù)據(jù)進行統(tǒng)一 存儲和管理,實現(xiàn)數(shù)據(jù)的共存共享。要確保數(shù)據(jù)庫 存儲介質(zhì)使用的長期性、安全性和讀取檢索的方便 性。應(yīng)在腦電記錄工作站、技師閱圖室和醫(yī)生辦公 室等多處配置終端閱圖設(shè)備(計算機、打印機 等)。腦電圖數(shù)據(jù)庫可接入醫(yī)院的醫(yī)療內(nèi)網(wǎng)系統(tǒng), 便于醫(yī)師在門診或醫(yī)生辦公室等多處終端閱圖。 護士站應(yīng)有對全部EMU床位的監(jiān)視屏幕,便于隨 時觀察掌握所有患者的情況。
3 質(zhì)量控制和安全管理
3.1 建立工作流程
EMU應(yīng)制定嚴謹規(guī)范和可操作的工作流程, 包括嚴格執(zhí)行指南四中VEEG監(jiān)測操作流程的所 有環(huán)節(jié),確保VEEG記錄質(zhì)量。
3.2 記錄監(jiān)測中的事件
對監(jiān)測中的時間有3種記錄方法,可同時使 用:①VEEG監(jiān)測報警按鈕;②發(fā)作記錄單(由患 者或其他觀察者填寫);③發(fā)作期的床旁觀察測 試。這些記錄對VEEG監(jiān)測中事件記錄的準確性 非常重要。
3.2.1 VEEG監(jiān)測報警 在床邊設(shè)置報警按鈕,發(fā) 作期由患者本人或家屬在第一時間報警,報警脈沖 同步自動標記在VEEG記錄中。也可通過VEEG 記錄發(fā)現(xiàn)患者、家屬或看護人未發(fā)現(xiàn)的發(fā)作癥狀。 但視頻監(jiān)測可能受拍攝角度、體位等影響而觀察不 到某些細節(jié),也無法確定先兆,因此發(fā)作記錄單和 床旁觀察是對VEEG視頻記錄的重要補充。
3.2.2 發(fā)作記錄單 由患者本人、陪護家屬或醫(yī)護 人員在發(fā)作記錄單上記錄各種事件的表現(xiàn)及其出 現(xiàn)時間(見附件1),以供閱圖時參考?;颊叩挠涗?及陪護人員的觀察有助于確定先兆、輕微發(fā)作或其 他發(fā)作癥狀的起始。但患者也可能受表達能力或 智力水平的限制而難以描述先兆。
3.2.3 發(fā)作期的床旁觀察測試 在出現(xiàn)癲癇發(fā)作 時,由EMU醫(yī)生、護士或技師在床旁即刻快速測 試患者的意識、記憶、語言和粗大運動功能。標準 化測試方法可參考國際抗癲癇聯(lián)盟(International League Against Epilepsy, ILAE)歐洲委員會提出的 方案(見附件2)。
3.3 EMU的安全管理
由于EMU內(nèi)的VEEG監(jiān)測時間長,而癲癇發(fā) 作具有隨機性和突發(fā)性,同時VEEG監(jiān)測中經(jīng)常需 要以各種方式誘發(fā)患者的發(fā)作,因此在EMU中存 在一系列潛在的安全隱患,包括:①癲癇發(fā)作可 能導致墜床、跌傷、頭部外傷、骨折、誤吸等傷害; ②長時間電極壓迫可引起局部皮膚損傷;③長時 間監(jiān)測和限制活動可能引發(fā)患者身心不耐受,或出 現(xiàn)精神行為問題甚至假性發(fā)作;④劇烈發(fā)作可導 致電極脫落、顱內(nèi)電極被拔出或儀器損壞;⑤減 停ASM可能引起癲癇持續(xù)狀態(tài);⑥SUDEP或近 似SUDEP的發(fā)生率高于一般癲癇人群;等等。因 此應(yīng)在EMU內(nèi)制訂和落實詳細的安全措施,預防 不良事件的發(fā)生。推薦采取以下措施:①應(yīng)在入 院時對患者及其陪護者進行系統(tǒng)的安全教育,詳細 介紹EMU環(huán)境和病房內(nèi)的設(shè)備(如報警按鈕)、 VEEG監(jiān)測的目的、各種誘發(fā)試驗的必要性和潛在 風險、癲癇發(fā)作可能引起的傷害及應(yīng)該采取的預防 措施等。建議向患者提供規(guī)范的安全教育手冊(或 在每間病房張貼安全教育提示),并簽署相關(guān)的知 情同意書;②EMU病區(qū)應(yīng)有醫(yī)生和護士 24 h值 守,隨時了解和處置患者的各種情況,并保證設(shè)備 的正常運行;③了解患者近期的發(fā)作類型、發(fā)作頻 率和服藥情況,由主管醫(yī)生制定合理的減藥方案, 防止出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài);④病床應(yīng)保持全天候加 立床擋保護,防止發(fā)作時墜床;床擋需全軟包,且 床旁去除其他硬物或危險品(如熱水瓶、電源插座 等),以防止發(fā)作時發(fā)生碰傷、燙傷等意外事故。 整個監(jiān)測期間均應(yīng)有家屬或其他陪護人員在旁觀 察照護,任何時間均不能將患者置于獨處狀態(tài),兒 童患者應(yīng)格外加以看護。對于非常躁動不合作的 患者,可適當進行約束或鎮(zhèn)靜,避免造成自傷或電 極脫落;⑤醫(yī)護人員應(yīng)通過巡視病房和屏幕監(jiān)測 隨時觀察患者情況。應(yīng)適當限制患者在監(jiān)測期間 的活動范圍,不使其脫離視頻鏡頭和(或)醫(yī)護人 員的監(jiān)護范圍。如患者需要短暫停止監(jiān)測(如去洗 手間),必須有家屬或醫(yī)護人員陪同;⑥每日定期 檢查電極,長時間監(jiān)測時應(yīng)適時松解電極,清潔頭 皮,避免皮膚壓傷感染。對于顱內(nèi)電極記錄的患 者,每日定期檢查有無局部滲出、出血、感染或電 極移位等情況,隨時予以適當處理;⑦EMU應(yīng)備 有吸痰、吸氧設(shè)備,配備必要的搶救藥品和器材, 并保證處于隨時可用的狀態(tài);⑧指導家屬在患者 發(fā)作時及時報警、正確操作處理(掀開被子或其他 遮蓋物,全身充分暴露,不要按壓肢體,不要遮擋 鏡頭等),做好安全保護和協(xié)助觀察病情。在患者 出現(xiàn)發(fā)作時醫(yī)護人員應(yīng)在第一時間到達床旁,按程 序進行觀察測試和處理各種事件(見附件2)。
4 抗癲癇發(fā)作藥物(ASM )的減停
4.1 總體原則
藥物難治性癲癇在術(shù)前評估時,需要在有限 的VEEG監(jiān)測時間內(nèi)記錄到至少2次慣常性癲癇 發(fā)作。在發(fā)作不太頻繁的患者,有時需要通過減 停ASM而達到目的。但減停ASM可能誘發(fā)癲癇 發(fā)作加重或出現(xiàn)持續(xù)狀態(tài),也可能誘發(fā)出非慣常性 發(fā)作。因此首先應(yīng)詳細了解患者的發(fā)作類型、發(fā)作 頻率,當前用藥的種類、劑量和相對療效,了解每 種藥物的藥代動力學和藥物相互作用特點,制定個 體化的減停藥物方案,避免出現(xiàn)以上不良情況。減 藥前應(yīng)充分解釋減藥方案的必要性和可能帶來的 風險,征得患者和家屬的理解同意,并簽署知情同 意書。在診斷性減停ASM方面,當前并沒有可供 借鑒的共識或指南,以下原則和方案僅供參考,并 再次強調(diào)應(yīng)針對不同病情和不同藥物特性制定個 體化方案。
4.2 一般方案
在入院后先進行24 h VEEG監(jiān)測,如未記錄到 發(fā)作,可啟動減藥方案。只有在少數(shù)發(fā)作不太頻繁 且服用長半衰期藥物的情況下,才考慮在監(jiān)測前 1 ~ 2天就開始減藥,因為院外減藥存在更大風 險。減藥方案在各癲癇中心或EMU不盡相同,一 般是第1天每種ASM劑量減少1/3,第2天再減 少1/3,如仍無發(fā)作,之后完全停藥繼續(xù)監(jiān)測,直至 監(jiān)測到發(fā)作。在多藥聯(lián)合治療時,也可采用每次減 停1種藥物。完成VEEG監(jiān)測后,恢復之前所用的 藥物和劑量,或根據(jù)醫(yī)囑調(diào)整藥物和劑量。
4.3 參考不同ASM特點制定減藥原則
制定減藥方案時應(yīng)考慮每種藥物的藥代動力 學特點,以及多藥聯(lián)合治療時藥物間的相互作用。 肝酶誘導性藥物(如卡馬西平、苯妥英)減停后可 能增加其他藥物濃度,而肝酶抑制性藥物(如丙戊 酸)減停后可能降低其他藥物的濃度。
4.3.1 與戒斷發(fā)作有關(guān)的藥物 如苯二氮?類或巴 比妥類,減量應(yīng)非常謹慎。
4.3.2 長半衰期藥物 如吡侖帕奈或唑尼沙胺,因 為停藥后短期內(nèi)對血清濃度影響很小,可在監(jiān)測 前1~2天開始減量。
4.3.3 中長半衰期藥物 如乙琥胺、拉莫三嗪或托 吡酯,可在監(jiān)測后較快減停,以便在有限的監(jiān)測時 間內(nèi)有效降低血清濃度。
4.3.4 短半衰期藥物 如奧卡西平、卡馬西平、拉 考沙胺、左乙拉西坦、非氨酯、加巴噴丁、普瑞巴 林、撲米酮、盧非酰胺、乙酰唑胺、噻加賓等,建議 逐步減量,以防止血清濃度急劇下降。
4.3.5 抗發(fā)作作用與血清水平相關(guān)性差的藥物 如 丙戊酸或氨己烯酸,生物學半衰期長,即使血清濃 度下降,在一定時間內(nèi)仍存在抗發(fā)作效果,可在監(jiān) 測前提前減停。
4.3.6 非線性動力學藥物 如苯妥英或司替戊醇, 由于代謝率接近分解酶的最大能力,藥物劑量的 微小調(diào)整即可導致血清濃度的較大變化,需逐步減量。
附件2
VEEG監(jiān)測中癲癇發(fā)作期的床旁觀察測試
(ILAE歐洲委員會,2016)
在EMU病房內(nèi)準備成套的測試物品,包括牙刷、筆、鑰匙、梳子、物體圖片和監(jiān)測記錄單等,并為患兒 準備玩具熊、玩具車和動物圖片等?;颊哌M入EMU病房時,需告知患者相應(yīng)的監(jiān)測流程及注意事項?;?者發(fā)作時,工作人員以最快速度趕到床邊進行測試。應(yīng)在保證患者安全的前提下進行快速而準確的觀察、 測試和記錄。這套測試主要用于成年患者和有配合能力的患兒,且發(fā)作持續(xù)一定時間。短暫的發(fā)作難以實 施完整的測試,但如能完成前3 ~ 5項測試,對發(fā)作期的意識和認知判斷也是有意義的。
在測試過程中要確保攝像機鏡頭對準患者,避免其他人或物品遮擋鏡頭。測試者要及時清除患者身體 的覆蓋物,使視野暴露良好,但要注意保護患者隱私。在測試的同時觀察患者的面色(如蒼白、潮紅或紫紺 等)、有無出汗、汗毛豎起、流涎、輕微抽搐或斜視等癥狀。這些表現(xiàn)可能無法在視頻記錄中觀察到,檢查 者應(yīng)在現(xiàn)場大聲描述這些表現(xiàn)。具體測試程序如下表。
測試前操作
1. 檢查患者安全性!
2. 檢查攝像頭和光線,畫面充分顯示患者
3. 如有以下情況,請大聲說出:面色蒼白、潮紅、出汗、豎毛、流涎、輕微抽搐或斜視
發(fā)作期測試
1. 呼喚患者姓名
如有反應(yīng):問“你有什么感覺?”
如無反應(yīng):觸摸 (或輕掐) 患者手臂
2. 說:“抬起手臂”。僅口頭指令,不要動作演示
如無反應(yīng):給予動作演示
如不能遵照執(zhí)行:試著搖動患者手臂,說“抓住我的手”
3. “重復并記住我說的話:馬、桌子”(或“狗、紅色”)
如患者無反應(yīng):重復測試 1,否則繼續(xù)測試 4
4. 定向力檢查:
“你叫什么名字”
“你現(xiàn)在在哪里?(爸爸媽媽在哪里)”
“今天是幾月幾號?今天是星期幾?現(xiàn)在是什么時間?(你的玩具在哪里)”
5. “還記得剛才我說的話嗎?”
6. 給患者展示一件測試物品(如牙刷或鑰匙),并問“這是什么”
如不能命名,問“這個東西是干什么用的/這個東西會發(fā)出什么聲音”
如無反應(yīng),問“伸出你的舌頭”,必要時可示范該動作
出示一件測試物品(如梳子),說“記住這件東西”
7. “從 1 數(shù)到 10”,患者>6 歲時,也可以要求患者讀和寫
8. “你還記得剛才拿給你看的東西嗎”,若不能回答,就展示 3 件測試物品 (包括先前展示過的),讓患者找出哪一件是先前展示過的
9. 檢查患者肌張力
10. 詢問感覺和視覺先兆
發(fā)作后測試
1. “你剛才犯病了嗎?”
2. “你還記得我說過的那些詞嗎”,或“還記得我讓你干什么了嗎”,或“還記得我給你看過的東西嗎”
3. “請舉起胳膊,抬起腿”
如不能遵從語言指令,示范一下動作
如不能遵從示范動作,被動抬起患者雙臂
4. 使用測試物品按第 6 條測試
5. 定向力檢查按第 4 條測試
6. 請患者描述發(fā)作時的所有感覺及首先注意到的東西??梢笃洚嫵鲆曈X先兆的內(nèi)容
7. 全身強直-陣攣發(fā)作后,檢查病理征(如 Babinski 征)
8. 重復測試,直到患者恢復正常
發(fā)作間期測試
在不受發(fā)作影響并且在發(fā)作結(jié)束至少 1 h 后重復上述測試,以便比較
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